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ジュース

この本のジュースを作って飲み始めました。
写真撮ろうと思ってたんですが忘れました。いずれ載せようと思います。

味は……普通に飲めるけど、決しておいしくはないですねww
というか、後からくるまずさがありますww(飲んだ直後はレモンとかの酸味でごまかされている)
まあでも、抗がん剤だと思えば。
あとにんにく食べたり。


変わらなくちゃあならないんですよね。実際。
今日は10時ごろに起きれました。気力が戻ってきているのかなあ。そんな早くは戻らんか。
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髄注二回目

こんにちは。
今日は二回目の髄注をしてきました。
髄液細胞の数は、前回からかなり落ちて30までになっていました。
とりあえず薬は効いているようなので一安心です。
今日はその後家に帰ってきて、次に行くのは来週の火曜日です。
その日もおそらく髄注です。

あと、主治医だったU先生が、大学院へ行かれるので今日で病院最後でした。
去年の2月からずっとお世話になってきていたので、先生がいる間に退院できなくで残念ですが、院でも頑張ってほしいです。
新しい主治医の先生は4月に来るので、次の来院のときに会えるそうです。

それでは。

面談の報告と治療方針


昨日、鼻の奥から腫瘤を採取し生検に出し、今日その結果を踏まえてこれからの予定や治療方針について話し合いがありました。
腫瘤はやはり白血病細胞の塊でした。これにより、前回の髄液検査と合わせて、中枢神経再発ということがまず確定しました。

治療ですが、基本的には髄注を試し、その効果を見て放射線を使うとのことです。
全身化学療法は、2回の移植により身体への蓄積ダメージが相当で、基本的には避けるようになりました。

で、復学の話になって、来年度から復学したいと言ったら、

「来年度からは(生きているかどうか的な意味で)難しいかもしれないね……」

えっ、それは要するに遠回しな余命宣告なんじゃあ……
まあ、そのとおりなんですけどね。はい。
ただ、詳細としては、完全にもうだめだというわけではなく、もしかしたら治療によって治癒(までいかなくても生存)できるかもしれないとのことでした。
2年後くらいには、アメリカやヨーロッパ諸国で使われているナントカという新薬(名前失念しました)が日本で使えるようになったり、今年から治験が始まるクロファラビンという新薬(ネララビンの仲間みたいです)があったりと、他の手段も生き延びればポツポツとあるみたいです。

そういうわけで、とにかく治療していくことになりました。
けどやっぱり不安なのは、気力が出ないことですね。一年前に再々発したときは、よしやってやるぞという感じでものすごく気力に溢れていた(当時の記事を見ればわかりますが)のですが、いい加減1年間治療をやってきて、精神的に疲れはててしまっているので、果たしてこれでうまくいくのかというところでえす。治療がうまくいったのも、気力によるところが大きかったと思うので……

友達と会ったりすれば多少元気になるのですが、それは精神が「回復」したわけではないので、別れればすぐに元に戻ってしまうのです。
前回が「やろうと思ってやる」のだったら、今回は「やるしかないからやる」みたいな気分なのです。
中学の頃うつ病で精神科に通っていたとき(今でも通っているのですが)、疲れきった精神は時間しか解決しないということを重々理解したので、どうすればいいのか……

また、前回より状況が悪いのもあると思います。
例えば、治療をビルの屋上から屋上に綱渡りすることとすれば、前回が綱が「幅のある鉄骨」で、今回は「細いゴムひも」だったら、渡る前からうんざりすると思います。
渡れる可能性は0ではないけど、渡る前に頭を埋めるのは地面に叩きつけられるビジョンだけのはずです。普通。

まあゴチャゴチャ言ってても何も変わらないので、とりあえず今日はこの辺にします。
次は火曜日に病院へ戻り、採血結果で腎機能が回復していればまた髄注とのことです。
それでは。

髄注

今日(というか昨日)は病院へ行き、脊髄のMRIとルンバールと髄注をやりました。

脊髄のMRIでは、目視では白血病細胞は見つからなかったらしいです。詳しい検査待ちです。

ルンバールの結果は、白血病細胞数は前回の2倍に増えていて、やはり髄注をして正解だったようです。


今日の体調としては、朝はなんかすごくだるくて起きれませんでした。頭痛もひどかったです。
何の影響なのかわかりませんが。。


25日の手術は、鎮静剤を使わないなら日帰りでできるそうなので、そうします。
出血が止まるまで結構な期間鼻に詰め物をするらしいので嫌ですが。。

26日の説明会では、皆さんに紹介していただいたセカンドオピニオンを訊いてみたいと思います。


それでは今日はこの辺で。

城西国際大学の大会行ってきました。

本日、城西国際大学の大会へ行ってきました。
詳細というかレポートはこちらに書いたので参照してください。
こっちは差分ということで。

久々に高校生として遠出してきたわけですが、楽しすぎますね。
なんというか、もうその場というか空気の中にいるだけで楽しいです。
たぶん、普通に高校生活送ってるとこの楽しさは無意識的すぎてわからないのでしょうが、失った人間が体験するととんでもないアミューズメントですよこれは。
高校生ってなんて楽しい職業なんだろうと。
こんな楽しい生活を俺は送っていたのかと。
しみじみとそう思いましたね。
この時間が永遠に続けといった気分でした。

終わって、リアルに戻ったとき、確かに悲しくはあるのですが、よしこの生活を取り戻してやろうというか、この生活を残して人生終わるなんて有り得ねえというか、そういう湧き上がるものがあってよかったです。
今日の遠征は気力回復にかなり貢献してくれたと思います。
24日の終業式に学校へ行くというプランが、あまりの絶望でキャンセルしたのですが、やっぱり行こうと思います。単純に行けば楽しいし、確実に私にとってプラスになるので。

今の同級生とはもう一緒に過ごせないけど、また新しい出会いがあるわけで、高校生活はやり直せるわけで。
そのためにはもう、病気を治すしかないでしょうと。
うちの学校の校則により、今年の休学後に復学できなければ退学になっちゃうんですよ。
まあその気になればまた入学試験受けますけど。中学レベルとかもう余裕だろwwwと甘く見れないのが受験勉強の怖いところですが。

まあそんな先のことより、今は目先の問題。
とにかくまずは寛解に入らないとですね。
白血病の治療は、はじめに寛解ありきですので。
頑張りたいと思います。


協力してください!

気功・ヒーリングなど、超常的な治療を求めています。
SSH高校生が笑われてしまいますが、可能性があるなら試すしかありません。
↓の教えて!gooでも質問しています。
http://oshiete1.goo.ne.jp/qa5764759.html

自分でも調べていますが、やはり一人では限界があります。
できるだけ多くの人に広めて、有益な情報を集めたいです。
どうぞよろしくお願いします。

だんだん、気力が戻ってきました。
治さなくちゃ……という義務感というか。
あるいは、死んだ後の状況があまりにも恐ろしすぎるのか。

死ぬのが怖いとは

たくさんのコメント、どうもありがとうございます。

とりあえず一日経ってみて、多少落ち着いたようです。
まだ多少夢のような心地ですが。

中枢神経白血病についてネットで調べたところ、資料があまりにも少なくて驚きました。
というか、実例や経過なんてとても見つかりませんでした。

やはり治療は髄注がメインだそうです。あとは放射線など。
骨髄移植は、骨髄には入ってきてないからあまり意味はないそうです。

主治医に電話で訊いたところ、23日のルンバールで髄注もやって、それの効果を見たいそうです。
ホント、髄注で効いてくれ……


素人意見ですが、たとえば髄注や放射線で寛解に入った後で、永続的に髄注を繰り返すことで再発を抑える、とかはできないのでしょうか?
白血病が耐性を持ってしまうから無理、とかいわれそうですが。
まあ、この辺は26日の説明会(もしくは23日に主治医に)で訊いてみたいと思います。


なんというか、正直昨日再再々発宣告されたときは、ああもう死ぬんだなと漠然とあきらめがついた感じでしたが、一晩寝てみて、あるいはみなさんのコメントなどを読んでみて、まだあきらめるのは早くないか? と思い始めました。
これが最後、最後のチャンスとして受け止める選択もアリなのではないかと。

とにかく、骨髄まで届いていないというのはなんか良いのではないかと思います。素人判断ですが。
正直、もう一度骨髄移植とかはもう肉体的にも精神的にも無理なので……


明日はPC愛好会で城西国際大学の大会です。
本当は、遥かに晴れ晴れとした気分で行く予定だったのですが。
ただ、明日は色々なことを忘れて楽しんできたいと思います。


今日はこの辺で。

再再々発

今日、ルンバールとマルクをやりました。
結果、中枢神経再発と診断されました。
来週に耳鼻科で生検出して、はっきりとした診断をつけるそうです。
治療方針というか相談は26日だそうです。

ありえねえ
もう闘う気力が……
というか、これはそもそも勝ちとか負けとかそういうものではなかったのかもしれない。
なるかならないかの、単純な確率問題だったのかもしれない。。

Day260 転落

こんにちは

今日のMRI検査で前頭葉下部に4cm程度の腫瘍らしきものが見つかりました。
説明によると、一番恐れるのは中枢神経再発で、他には膿などの可能性があるそうです。
明日ルンバールをやり、もしそこで白血病細胞が見つかればその時点で再発確定、見つからなければPETか生検で診断するそうです。
無論退院は延期です。

なんというか、茫然自失状態です。

Day258 退院決定! &別館開放

こんにちはワイルズです。

本日、めでたく退院が決定しました。
今後の予定としては、

水曜日:午前中MRI、他に色々(腎臓科・皮膚科など)、午後4時にえらい先生から説明、5時にCVカテーテル抜去で、その日は泊まり
木曜日:退院
金曜日:神経科(足の麻痺)

となっています。
サイトメガロは0を保っていて、免疫系の機能が低いけれども正常範囲内に収まっていたので、そのためらしいです。

いやあ、嬉しいなああ~~~
退院したら、この闘病記も一区切りですね。
また特別な記事を書かないと。「はじめに」に対してだから「おわりに」? いや、終わるわけじゃあないんだよな。結局広義には闘病は「一生」続くものだから。狭義でも「完治宣言」までは闘病だからね。

うーん、じゃあ「これから」とでもするか。うん、それがいいね。なんか未来があるっぽくて。
それに伴って、こっちの更新は定期検診の後とか、かなり特別なことがあったときとかだけになりますね。
やっぱり、退院後どうなったかとかも知りたい人もいると思うので、前に言った別館いかないではナシにします。

話している内容は完全趣味ばっかりなので、読んでてもあまり面白くないとは思いますが……w

WORLD46

「わーるどよんじゅうろく」じゃなくて、「わーるどようむ」です。一応。
もっと言うと、「ぽんよんよんいちろく」じゃなくて「ぽんよしひろ」です。一応。


それでは今日はこの辺で。

Day251 退院予定!!!

こんにちは、ワイルズです。

本日採血で病院に行ってきましたが、そこで主治医の口から待ちに待った言葉が……

退院っ……圧倒的退院っ……!



先週のCMV(サイトメガロ)も0で、輸血もほぼ離脱状態なので、来週あたりに退院でいいだろうとのことでした。
退院ということは、胸に突き刺さっているCVカテーテルも抜くし、生禁も解除されるし、外出禁も……うはwww夢がひろがりんぐwwwww

というわけで、来週に退院する予定になりました。ようやくか~。まあ、まだ予定なんで、変わるかもしれませんが。。

それでは今日はこの辺で。

Day250 不安定

こんにちは。


なんというか、今(この記事を書いている前後)不安定です。
まあ普段から不安定なんですが、発作的にそれがさらに不安定になる時期というのがありまして、それが今なわけです。

原因を自今分析してみると、まあこの状況そのものですね。

・上手く行っていた高校生活が台無しになった、というショックからそもそもそう簡単に立ち直れるわけがない、その最初のストレス
・体が思うように動かないストレス
・回復が見えないストレス
・退院できないストレス
・人(同年代)とコミュニケーションがとれないストレス
・やりたいことができないストレス
・あらゆる意味で先の見えないストレス
・嫉妬

軽く挙げるだけでもこれだけのストレスが圧し掛かっているのですから、心がおかしくなるのは当然ですね。
まあ全部、中学の時に精神科の先生から聞いた受け売りなんですが。

自分でもよく耐えてると思いますよ、ほんと。
むしろ耐えることに慣れてしまった気もしますが。
でも実際は耐えた気になっているだけで蝕まれている、というのがストレスというものです。
ストレスは軽減もしくは解消しない限りどうしようもないのですが、その手段というものがなく、その「ストレスをどうにかする手段がない」こと自体もストレスを生み出していて……という泥沼状況です。

運命を受け入れるだカミサマの試練だなんだかんや言いますが、結局人ってのは弱いものなんです。強い人なんていないんです。「強く見える人」や「強いと思い込んでいる人」ならいますが、結局本質はみんな同じなのです。


まあ何が言いたいかというと例大祭行ってVISIONPR46もらいたい、秋葉原公式参加したいってそれだけだったんですが。


なんか自分が二つに分裂すればいいのにって気分です。
そうすれば四六時中孤独に苛まれることもないし、会話もできるし、遊べるし。

Day249 別館について

こんにちは、ワイルズです。

えと、本日は別館についてです。
昨日の記事で貼ったように、12月頃から別館「WORLD46」をぼちぼち(というかかなり)更新しています。

何故わざわざもう一つブログを作ったかというと、ここは「闘病記」として、向こうは「ブログ」として、それぞれの濃度というか内容を充実させたいと考えたからです。

この闘病記の方で東方やプログラミングの話題を長々としてもあまり意義がないように思うし、向こうで白血病の闘病記録をやったらそれは闘病記になってしまう。だったら二つを分ければ、それぞれのお客さんに合った内容として、両者上手くやっていけるだろうと考えたからです。

とまあここまではいいんですが、問題はここからです。
結論から言うと、このブログにおける読者の皆さんについて、同年代の方以外はWORLD46の閲覧をご自重していただきたいということです。

いつも応援してくれて、支えになってきてくれたみなさんにこういうことをお願いするのは大変失礼なことだと存じております。ですが、何卒ご理解いただけると幸いです。

理由としては、一言で言うとこちらから向こうに人が流れてしまうと、こちらにしてもあちらにしても「やりにくい」からです。
要するに、向こうは純粋な、一高校生としての場としたいのです。なんだか抽象的な言葉ばかりで申し訳ないのですが、同じようなイメージでは、「友達同士の買い物に親がついてきてほしくない」とでもいいましょうか。向こうで色々やるにあたって、本来招かれざる客(普通、子供のブログは親や大人には(積極的には)教えず、子供同士でやるものだと考えております)である方の前では、気分的にやりにくいこともあるということです。

もちろん、ネットですから閲覧しようと思えばいくらでもできます。なのでこの件に関しては、一応私の想いはこうであって、その上で閲覧するかどうかは読者の方に委ねるつもりです。

なんというか、病院で「鍵の無い生活」があまりに長かったため、「鍵の有無」について異様に気になってしまうのです。とにかく鍵がかかっていないと気が済まないというか、気分が悪いのです。

色々と面倒をおかけしましてどうもすみません。

あと一つ、リハビリ日記を向こうのコンテンツとしたのは、うーん……なんというか、こちらは「記録」として、あちらは「レポート」としたい……んん、難しいな。とにかくそういうもんだと思ってください。
とにかく、リハビリに関してはこちらでも並行して報告させていただくので、そういうことでよろしくお願いします。





多分1年以上ぶりに髪を切ってきました。
何故か前髪はほとんど伸びないのに、横と後ろがぐんぐん伸びるので、うぜーぜ! ってなって急遽行ってきました。
外に出たついでに帰りにスプレーと眉キット(笑)も買いました。まあ、セットする機会なんてまだそんなにないんですがね。
それと、散歩も行ってきました。近所の公園をぐるっと一周です。それだけでも、足は多分限界まで使われたみたいですw
なんというか、この町は平和だなあと思いました。なんてことはない風景なんですが、だからこそ重いなあと。しみじみ思いましたね。


それでは今日はこの辺で。
( ・ω・)ノシ

Day247 2万ヒット!

こんにちは、ワイルズです。

とりあえず、マルクの結果は問題なしとのことでした。
また、むくみと肺水は治ったので、利尿剤も終わりました。


いつの間にか20000hitになってましたw
感謝感謝です。思えばもうこのブログ始めてから1年経ってるんだよな~
これからもよろしくお願いしますw


原付免許は絶賛勉強中です。標識と標示はもう大丈夫だと思います。
あと、規則正しい生活は中止になりましたw 理由は昼間に謎の眠気(薬の影響だとは思いますが)&強度の不眠により、とてもじゃないけどやってられないからですw

まあそんな感じで今は平和に過ごしています。

別館http://world46.blog109.fc2.com/blog-category-8.html
でリハビリ日記的なものもやってるんで、参照するといいかもです。ストレッチパワーを溜めて病魔をやっつけるんだァー

それでは今日はここまでです。

Day245 近況報告

こんにちは、ワイルズです。
ここ1週間の近況報告を。

まず、むくみと肺の水ですが、月曜の一晩でかなり良くなって、一週間利尿剤飲み続けたら治りました。
そして、サイトメガロは月曜・水曜ともに0だったので、ホスカビルはそのまま終了となりました。
よって、今は一日置きに病院に行って、採血して問題なければ帰ってくるという生活です。

血小板・赤血球に関しては、もうほとんど輸血を離脱したといっても過言ではありません。
結局何がネックで退院できないかというとサイトメガロなんですよね。主治医曰く、こうやって叩いても二週間くらいでまた出てくるというパターンらしいです。
サイトメガロを自力で押さえ込めるまで免疫が回復しないと退院は難しいみたいです。サイトメガロェ……

ということで、今は経過観察中です。



最近ちょっとシャキッとするようになりました。
24時以降の夜更かし禁止、朝6時起き、ってそれだけなんですけど。
やっぱり4時(朝の)頃まで起きてるのは身体にも良くないと思ったので。
けど、何故か昼間無性に眠くなって、バランスが崩れる……何故?
まあ別に学校があるわけでも何があるわけでもないので、そう焦る必要はないのですが。



プログラミングの勉強に追従して数学再開しました。
というか、本当は数Bをやりたかったのだけど、教科書を持っていないことが判明して、このやる気をどうしてくれようということで数Ⅱやってます。
けど始めてみると数Ⅱも面白いですね。やっぱ新しいことを学ぶというのは楽しいものです。
あとは、20日の大会向けに基本情報の勉強もぼちぼちやってます。過去問(基本情報の)解いたりしてるんですが、すげえやるとなんかできる。というか思い出せる。やっぱ苦労して覚えたものはそう安々と忘れるものではないな……と感じました。



教習所のパンフ見たらますます免許早く欲しくなりました。退院したら速攻で原付とって、行動範囲を広げたいです。

それでは今日はこの辺で。
さようなら
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