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しばらく

ネットからもテレビからも社会から離れます。
今は何もかも毒になるので……
正直山にでも篭りたい気分です。

今やってるのは、上遠野作品買い漁って読んだり、MGS3を始めたり、ピースウォーカーを始めたり、ギター練習したり、そんな感じです。

ゴールデンウィークに遊びに行きたかったのですが、人がたくさんいるので無理でした。(感染症的な意味で)
なんか致命的なところで歯車がかみ合わなかった気がするけど、どうしようもないし。

それでは。
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8グレイ 自己分析と解決法とどうでもいい話

更新が滞っておりましたが、治療は順調に進んでおります。
本日8回目の照射を終えました。副作用は基本的にはないに等しいレベルです。

更新がなかったのと関連しますが、ここ数日間精神の方が非常に悪い状態になっておりました。「4グレイ」で書いたことがさらに発展し、他の要因も巻き込んだ結果非常に無気力な状態に陥っていたのです。

未だに回復できてはいないのですが、とりあえず「回復しようという気」にはなりつつあるので、まあよかったと思います。精神科の先生とも相談し、一度はセレネースという薬を段階的に増やして行くことになったのですが、私がもっと即効性のあるものを求めたので、昨日から前から飲んでいたリフレックスという薬を倍量に増やしました。その効果なのかどうかはわかりませんが……こういう薬の効果というのは、自分ではなかなか気づきにくいものです。

さて、なんでこんなことになってしまったのかと今日冷静に考えてみたら、やはり「疲れ」なのだと思います。
この疲れというのは、どこから始まったのか曖昧なもので、個人的には中1の再発のときからだと思います。
肉体的な疲れももちろんあるし、精神的な疲れも。今まで納得した、割り切った、妥協した、そういったものが、実際はできてなくて、それを引きずったままここまで来てしまって、その重みに耐えきれなくなったと、そういうことなのかと。
多分、心の深層では、再発にも、再々発にも、再再々発にも納得も理解も妥協もできていないんだと思います。そうしなければならないから、したんだと心に思い込ませて、それで動いていたのだと思います。
そういう歪みが、今になって大きな影響となって表層に現れたのだと思います。

じゃあどうすれば解決できるのかというと、どうすればいいんでしょうね……
とりあえず、何らかのイベント(アクシデント)が有効なのではないかと思いました。
例えば、出かけたり。とにかく、何か非日常な出来事はいい刺激になり、いい影響を与えるのではないかと思います。
実際、先月城西国際大学のIT選手権に行った後は、しばらく良い精神状態が続いたし。

まあ、そういうわけで今は奈落からはい上がっている途中みたいな状態なんで、無気力です。
けど現状をどうにかしなければならないという心は持っているので、きっといずれ這い上がれることでしょう。
まったく、人間の心というのは難しいものです。

↓米粒を残す子供について

お知らせ

ええと、皆さんスカイプって知ってますか?
無料のメッセンジャーで、電話もできるんです。

藪から棒に何かというと、まあ概要はこちらのサイトをご覧になってください。
要するに、白血病関係者同士情報交換したり色々お話しよう! という話です。

ちなみに、私(wiles4416)は四六時中インしているので、いつでも御気軽に声をおかけくださいw
今のご時世、スパムとかも多いんで、「どちら様ですか?」と聞き返しますが、ご了承ください。

5グレイ 5日目


5回目の照射が終わりました。
また、放射線も骨髄抑制があるので、予防的な意味も含めて血小板を輸血しました。

精神科の先生に相談して、新しい精神安定剤を出してもらいました。
根源的な解決には、いろいろな意味で時間がかかるので、とりあえず薬で落ち着かせる的な感じです。

また、主治医の先生に生禁について訊いてみたところ、解除でいいとのことなので、1年2ヶ月ぶりに寿司が食べられます。


とまあ、いいことがあって気分はいいのですが、やっぱりどこか曇りというかかげりがありますね。。
薬は、そんな飲んですぐ効くというものではなく、効果が出るのに1週間くらいかかるので、結論を出すのは時期尚早でしょうが。。

病院から帰ってくる途中に、教会があるんですよ。で、でかでかと「迷っている人、悩んでいる人はここにきなさい~」みたいな、そんな感じのことが書いてあるんですよ。
まーたこういうのはスイッチ入れちゃうんですよね。

なんなんですか? あれって。行ったら何してくれるんですか? 病気を治してくれるんですか? このどうしようもない「ずれ」を修正してくれるんですか?
たかが人生相談のくせに。ナメやがって。
最近2回連続で、宗教の勧誘が来ましたが、今度来た時は是非質問してみたいものですね。「ああ、主は何故私にこうも辛くあたるのでしょうか」って。「何故世界はこうもアンバランスなのでしょうか」と。

ここから先は、私の「感情」であって「意見」ではありません。
ですが、少々過激なことを書いているので追記にさせていただきます。
繰り返しますが、「意見」ではありません。ですから、いやそれは違うとか、それは間違っているとか、そう言われても困りますのでよろしくお願いします。

4グレイ 人間の感情ってのは

難しいもんだよなあ……

4日目が終わりました。
体調はすこぶるいいです。体調はいいのですが……精神状態にガタがきているようです。

なんだろうな……なんていうか、心の中にすごくドロドロしているものを感じます。
言葉で表すなら、それは「嫉妬」「怒り」を主成分としているのだろう。おそらく。

こういう感情って、私たちみたいないわゆる「選ばれてしまった」患者は絶対持ってるはずなんですよ。けど誰もがそれをどこかで妥協して、納得して、前を向きなおして生きている。それが普通の流れ、人はそうあるべきであると……

けどよオオォォォォオオ~~~~~人間として嫉妬しちゃ悪いかよォォォォォオオ~~~~怒っちゃ悪いかよォオオオオオオ~~~~~正直俺はそんなにキレイに型通りに妥協も納得もできねえんだよおお~~~~~~~

twitterとかで「リア充うぜー」とか、冗談のつもりで書いたのがいつの間にかマジになっちまってる自分を見つけるんだよね。道行く高校生を見ると、もしアイツがこうなっていたらどうなってたんだろうな、とか、むしろそうなれよとか思ったりするんですよ。なんだか世界が悪意をもって襲いかかってくるような感覚に陥るんです。というか、世界に対して悪意しか向けられなくなってきているような感覚か。

誰か個人が憎いわけじゃあない、「気付いていない」という事実が憎いのです。

気付いていないなら、教えてやるよ。
今の自分の立ち位置は、自分の努力で勝ち取ったと思ってるだろ?
違うんですよ。まったく違う。
「運」なんですよ。あなたがそこにいるのは、ただ「運」がよかっただけの話。
結局いくら努力しようと真面目に生きようと、「運」が悪ければ全て終わるんです。
いくら適当に生きてたって、「運」がよければ幸せになれるんです。

なのに!なのに!なのに!なのに!なのに!
どいつもどいつもどいつもどいつもどいつもどいつもどいつもどいつもどいつも、満ち足りた顔しやがって!
それがどうしようもなくあああああああああ腹立たしいんですよ。

まったくもって非建設的で後ろ向きな話なんですが、これが現実です。
まあ定期的にこういう風な精神状態になる時期があるんです。(過去の記事でもなんかそんなことを書いたことがありました)
どうしたもんかねえ。。

3グレイ 3日目終了

今日は3日目の放射線でした。
これで合計6グレイ照射し終わったことになります。

なお、タイトルの「~グレイ」というのは、日数のカウントに数えているので、実際の照射量とは違います(実際の照射量はタイトルの2倍になります)。

放射線照射には独特の「臭い」があります。
デスマスクで台に固定されて、バチンとスイッチの入る音が入って、(なんか死刑に処されるのはこんな気分なんだろうか)などと思いながら身構えると、何が起こるかというとその臭いがするわけです。
気になるのは最初だけで、鼻が慣れるともうどうでもいいんですが、放射線というとその臭いなんですよね~。あれってなんの臭いなんだろう。まさか脳みそがコゲる臭いではないだろうけど……。
すげえ、まったく感覚を共有できない。誰か一緒に放射線浴びようぜ!!!11
まあ、レントゲンとかCTスキャンも微量の放射線浴びてるわけですからね。それくらいなら……
なんか、必要以上にレントゲンとかの被爆を気にする人っていますけど、まだまだですね。その程度では。一生分合計したって1グレイに達するかどうか。世の中には38グレイ被爆しても生きようとする人間もいるんですよ!!!
だからやっぱ発がんとかのリスクは高いんでしょうね。あとは二次白血病。まあそういうのにならないために免疫力を上げる必要があるわけですが!

どんな健康な人の身体にも、がん細胞はある程度存在するんですよ。健康な人はそれを免疫力で抑えつけているのに過ぎないんです。つまり、どんな人にも発がんのリスクは存在するんですよ。知ってました?
がんになったからがん細胞が生まれるんじゃなくて、もう既に存在するがん細胞を抑えきれなくなるからがんになるんです。
大叔父の受け売りですがね。白血病研究の権威の大甥が、白血病にここまでしつこくつきまとわれるのは、皮肉な話です。

放射線の技師さんに、あの機械はどうやって放射線を作っているのかと聞いたら、電気だそうです。うん。電気。
ということは、β崩壊か! 高速の電子か! 結局よくわかりませんね。まあ別にどうでもいいんですが、好奇心として。。

なんか色々脱線しましたが、体調は比較的よいです。
それでは。

2グレイ 放射2日目

今日は2日目の放射でした。

昨日書いた放射線の量に間違いがありました。
正しくは、一日2グレイを12日間で、合計24グレイ当てます。現在蓄積量が14グレイだから……うはwwwww合計38グレイwwwww人間の限界超えたwwwww

2グレイくらいなら超えても大丈夫でしょう,多分。

これでもう私は将来ガンになっても放射線治療はできない身体になってしまったわけですよ。。
心臓は50%しか機能してないし、スポーツやらない大義名分ができt(ry


体調ですが、頭痛がします。寒気もします。放射線独特の症状が出てます。
けど、普通に起きて色々活動しています。全快ではないけど倒れるほどではない、という感じです。


放射線って何なんでしょうね。
なんか暇なとき物理の問題集読んでたら、α線だβ線だナントカ崩壊だの陽子線だの色々載ってましたが、実際よくわからないですよね。
とにかく浴びるのはヤバイという程度の認識ですが、得体の知れないものを浴びるのも微妙な気分です。

と思ったら手の届くところに問題集あったんでちょっと読んでみました。
なんか原子核が崩壊するときに放射されるのが放射線だそうです。へー。おわり。

1グレイ 放射線開始

本日から放射線治療が開始しました。
やるときはなんか回る台に乗せられて、顔にデスマスク被せられて固定されて、身体も縛られて、ああ捕獲された宇宙人はこういう気分なのか……とか思いながら照射はたったの1分なのです。
時間かかるのは位置決めです。まあミスったらとんでもないですからね。

今日から12回連続で1グレイずつ、合計12グレイあてます。
人間が一生のうちに照射可能な上限36グレイのうち、2回の移植で14グレイ当てているので、今回で合計26グレイになる予定です。オデノカラダハボロボロダァ!

で、採血結果でCRPが1.6だったのでめでたく外泊となりました。
ヒャッはー!シャバの空気は違うぜぇー!
痙攣の危険は薬で抑えつつ、まあ毎日戻るんだし大丈夫だろうということで。

かなり良くなりました

こんにちは、ワイルズです。

もうぶっ倒れた時に比べたら遥かに良くなりました。
もう点滴は普段は取れてて、抗生剤入れるときだけ繋ぐ感じです。
なので、トイレも自力で余裕で歩いていけるし、飯も普通に食べてる(まださっぱりしたものだけですが)し。
先生も、明日採血してCRPが2以下になってたら外泊でいいそうです。下がってるといいなあ……もしそこまで行ってなくても、かなり下がってれば交渉してみますがw



さて、昨日私のPCのOSをWindows vistaから7へアップグレードしました。
きっかけはitunesが動かなくなったことなんですが、前々から何かの機会に乗り換えようと思っていたので。
速いですね、やっぱり。そしてvistaからのアップグレードだと環境そのままでOSだけ変えられるので、ファイルの移し変えとか面倒な作業がいらないのでいいですね。



実は、今回めざましい回復を遂げたのは、「気」の力かもしれないのです。
唐突に何を言い出すかというと、実は痙攣で倒れてから、毎日前からかかっているU気功師が遠隔施術をしてくれているのです。
U気功師には病院の知り合いの紹介でめぐり合って、一回家に来てもらって施術してもらって、色々と相談に乗ってもらったりしています。写真さえあれば遠隔でも施術できるとのことなので、私の父が私が倒れてからメールでお願いしていたそうです。

「気」は練習すれば誰でも使えるようになるそうです。
私も、自然治癒力を高めるために周りから気を集める方法を伝授?されて、練習しています。
あとは、体の中の悪いものを依代に押さえ込めたりするとか。

こうして、実際効果が出ると、ちょっとワクワクしてきますねえ。
U先生が家に来て施術したとき、私の全身の状態を確認していたのですが、治るそうですwww
科学の力と「気」の力を組み合わせれば、いいんじゃなイカ?

U先生は普段は普通の仕事をしていて、週末などに気功をやっているそうです。



コメント、みなさん読ませてもらっています。(鍵付きのも)
やっぱりレスポンスがあると嬉しいし励みになります。どうもありがとうございます。


これまでのこと

こんにちは、ワイルズです。

ええと、実は10日に家で全身痙攣して意識不明になり、救急車で運ばれて、13日まで意識不明になってました。
意識不明の間は高熱があり、昨日までつづいていました。熱は今日ようやく下がりました。

痙攣のときのことは微妙に覚えていて、トイレでぶっ倒れて身体の自由が効かなくなって叫んで母親が来て引きずり出されてそこで意識がなくなって、次に救急車で目覚めて腰が痛い痛い言いながらまた意識が飛んで……

意識不明の間のことも微妙に覚えていて、なんというか身体が動かなくて、水が飲みたくてナースコールを押したいのにナースコールに手が届かないことがとても恐怖でした。

まあ今日ようやく復活(?)したのでこうして記事を書いているわけですが。

原因は、脳の腫瘤か、髄注のやりすぎによる白質脳症だそうです。
白質脳症とは、脳が侵されて記憶力が下がったり色々悪いことが起きる病気というか症状です。

ああ、そういえば脳の腫瘤ですが、1.5倍に大きくなっていました。残念ながら。
髄液中のがん細胞は0になっていたのですが。

で、治療ですが、早ければ明日から放射線を当てることになりました。
頭だけなので、副作用は少ないらしいです。


ということで、しばらくは病院で過ごすことになりそうです。
それでは。

これまでのこと

なんだかんだで、今回の闘病も始まって1年以上過ぎてしまいました。
ここいらでとりあえず一段落してみようということで、これまでのことを簡単にまとめてみました。


・入院当初~移植まで
入院してすぐに化学療法を行いましたが、従来の抗がん剤では白血病細胞は減らず、どうするか途方に暮れていたところ、ネララビン(アラノンジー)という新薬が光明を切り開いてくれました。
ネララビンで寛解状態に入ったので、そのまま移植をすることになりました。
ドナーは母親で、HLAは二座不一致で血液型も性別も違いましたが、母子間免疫寛容という仮説があることや、GVL効果を期待することなどから決定しました。

・移植~移植後起き上がれるまで
移植は今回が二回目だったので、いわゆるミニ移植というか、前処置がライトな移植でした。
前回の移植で、内臓とかの予備力が落ちているため、十分に薬とか放射線は使えないのです。
最終的に、ネララビンを組み合わせたおそらく世界初の抗がん剤の組み合わせで移植に臨みました

移植後のことは正直よく覚えていません。
なんか、熱が出たり色々やばかったそうです。あとお尻が痛すぎた苦しみだけは漠然と覚えています。
まあ、これが移植というモノなのですが、とにかく大変でした。
最初、骨髄が生着しないかと思われて、絶望的になりましたが、遅れて生着して大喜びでした。

・~今まで
移植の副作用なのかわかりませんが(一番怪しいのはネララビン)、足に麻痺が出ました。
言葉では説明しようがないのですが、とにかく麻痺です。足先に行くに従って強くなります。
なので足元を見ないで靴を履くということができません。少しは伝わったでしょうか……
運動能力も最初は立てないほど落ちていましたが、家に帰ってきたりしているうちに階段も登れるようになりました。

で、サイトメガロとか色々あったのですが、とうとう3月下旬に退院……と思っていたら、

再再々発

ハハッワロス
MRIで脳に腫瘤が見つかり、中枢神経再発が確定しました。
現在はそれの治療中です。治療というと主に髄注で、その効果を見ながら放射線など組み合わせるそうです。
医師には来年生きてるかは難しいかもねとか言われました。

もうホント、愕然として、もう治療もやめて余生を楽しむかくらいの気持ちにまでなったのですが、やっぱり闘うことにしました。
ここまで来て、ここまでやってギブアップで死ぬのは流石にないわ、と。
最後に一つ頑張ってみるか、と。

まだ気力は多分30%くらいしか回復していませんが、闘う道を選ぶというのはできたので、これからというところです。

近況報告


鼻血は未だに出たりとまったりです。

おとといの夕食後に腹(肝臓のあたり)が異常に痛くなったので病院へ行き、結局そのまま泊まりました。

そして、昨日採血・レントゲン・エコーをとったところ、特に異常は見つからなかったので、便秘ということになり下剤をもらいました。

で、昨日はルンバールと髄注もやりましたので結果待ちです。

あと、来週頭にMRIを撮って、髄注の効果を見たいとのことです。

それでは。

気功施術

今日は、病院の知り合いの方から紹介していただいた気功師のU先生が家に来て、気功の施術を行ってくれました。

U先生は若い方で、いい感じの人でした。気功は仕事の合間(週末)にやっているそうです。

大事なのは私の方が気によってもたらされる作用をイメージすることで、この辺はサイモントンとかプラシーボとの相乗作用なのだと言っていました。
施術をしているときは、体中から悪い細胞が出て行って血液が浄化されるイメージとかをするよう言われ、そうしていました。
気を当てられる感覚というのは、なんというか微弱なドライヤーを当てられているような僅かに暖かくなるようなものでした。
確かに一通り終わると、なんというかスッキリしたというか、やる気がでるようなそんな感じがしました。

今後のことで色々とアドバイスも受けたので、実践したりしていきたいと思います。
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